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Convivere con l'epilessia

Per la medicina, l’epilessia è una malattia da tenere sotto controllo e di cui è possibile limitare gli effetti. A livello sociale, può trasformarsi in un vero e proprio problema nel relazionarsi con chi ci circonda. In occasione della Giornata Nazionale per l’Epilessia, il 6 maggio, approfondiamo insieme questo argomento.

Convivere con l'epilessia
© Getty Images

Epilessia: definizione

Nel cervello di alcune persone può capitare che ci siano degli scambi elettrici improvvisi: questi, delle vere e proprie scariche elettriche ad alto voltaggio, generano degli impulsi che arrivano ai muscoli, i quali si contraggono e si distendono in maniera improvvisa e non controllabile. L’epilessia si contraddistingue dalle altre malattie proprio per questo processo neurologico particolare, che impedisce spesso di condurre una vita tranquilla all’insegna della più comune quotidianità. Accade infatti che tali attacchi epilettici, le convulsioni di cui abbiamo descritto le cause, quando sono troppo frequenti, limitino i rapporti interpersonali, lavorativi ed affettivi di chi ne è colpito, con conseguenze negative a carico dell’equilibrio psicologico dell’individuo.

La diffusione mondiale dell’epilessia

Nel mondo, più di 40 milioni di persone sono affette da epilessia, e quasi un terzo di esse vive in un paese in via di sviluppo. I dati diffusi dall’OMS affermano che gli stati con la maggiore percentuale di epilettici sono quelli dell’Africa sub sahariana, del centro/sud America e dell’India. L’Europa non detiene un primato particolarmente negativo (sono affetti da epilessia “solo” 6 milioni di persone), così come il nord America, ma è proprio qui che l’aspetto sociale dell’epilessia si è più sviluppato: nella società occidentale, che richiede agli individui prestazioni molto alte e non ammette defaillance, soffrire di una malattia limitante come l’epilessia può dar luogo a forte stress, ansia da prestazione e tensioni, riguardanti il raggiungimento di obiettivi sempre più ambiziosi.

Epilessia e vita quotidiana

Dell’epilessia si sa molto a livello scientifico ma gran parte degli individui non saprebbe come comportarsi di fronte ad un attacco epilettico. Fortunatamente, solo una parte di coloro che soffrono di epilessia sono allo stadio più grave della malattia, che sfocia in crisi molto violente: convulsioni, spasmi muscolari molto evidenti, incapacità di mantenere la postura eretta, perdita del contatto con la realtà, sono alcune delle manifestazioni dell’epilessia sul corpo. Tali eventi possono durare da alcuni secondi fino anche a più di mezz’ora e hanno conseguenze nefaste sul cervello. Questi fenomeni elettrici bruciano letteralmente i neuroni coinvolti e le crisi vanno evitate il più possibile per non subire danni troppo estesi al cervello. I farmaci intervengono bloccando o limitando gli scambi elettrici tra i neuroni ma il soggetto deve essere in grado di seguire una terapia specifica regolare e costante. Inoltre, durante una crisi epilettica, accade sovente che il soggetto crolli a terra, essendo vittima di diversi traumi da caduta, conseguenza questa altrettanto dannosa dal punto di vista fisico.

Nel quotidiano, tutto ciò si traduce in una incapacità di relazionarsi con quanto sembra normale ai più: andare a fare la spesa, recarsi da un amico, lavorare diventano azioni complesse da svolgere senza il sostegno di qualcuno. Anche se la medicina ha fatto passi da gigante, creando farmaci che riescono ad attenuare i sintomi più evidenti dell’epilessia (molto spesso psicofarmaci), il paziente che resiste alle terapie presenta ancora molte difficoltà nella vita di tutti i giorni. Anche dal punto di vista affettivo possono presentarsi difficoltà nel gestire una relazione con una persona che soffre di epilessia. Per tutti questi motivi, convivere con l’epilessia è un percorso ricco di insidie, che può sfociare in depressione, stati di ansia e difficoltà relazionali.

L’epilessia oggi: campagne di sensibilizzazione

Sebbene sia una male conosciuto da centinaia di anni e molti personaggi illustri abbiano compiuto gesta importanti nonostante fossero epilettici (vedi Giulio Cesare), si sente ancora il bisogno di sensibilizzare la società nei confronti di questo disturbo. Molto spesso, ignoranza e pregiudizi hanno la meglio sul ragionamento, portando le persone ad avere paura di un male di cui non è evidente la causa. Anche si questo si occupa la LICE – Lega italiana contro l’epilessia (www.lice.it) che da tempo propone campagne ad hoc che mirano a diffondere informazioni su questa malattia. A tale scopo, la fondazione ha anche organizzato una maratona (la MaratoLice) e un concorso letterario per permettere a chi conosce questo argomento di raccontarlo e diffonderlo a tutti, con parole comprensibili che mettono da parte termini medici troppo specifici.

Fortunatamente, la maggior parte degli individui epilettici riesce a condurre un’esistenza accettabile, ma è bene non dimenticare che la qualità della vita è un diritto imprescindibile di cui devono godere tutti i cittadini e che va preservato anche nei casi di malattie e disturbi importanti. Con l’epilessia si può convivere, questo il messaggio che si tenta di diffondere. Partecipiamo tutti a questa iniziativa.

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04/05/2012

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