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Il tumore al seno ereditario: come affrontarlo con i propri familiari

I tumori al seno “ereditari” rappresentano un vero e proprio terremoto psicologico per le donne coinvolte dal problema. Che siano malate o portatrici di una mutazione genetica che predispone alla malattia, queste donne si trovano a dover brutalmente affrontare le conseguenze personali e familiari della scoperta. Per aiutarle, l’Institut Curie, in Francia, ha messo a punto un trattamento personalizzato che associa cure mediche e sostegno psicologico.

Affrontare un cancro al seno ereditario
© Getty Images

Balzati agli onori delle cronache con la doppia mastectomia di Angelina Jolie che ha avuto molto clamore mediatico, questi tumori richiedono un trattamento molto particolare sia sul piano terapeutico sia su quello psicologico. Per affrontare questo tipo di tumori, l’Institut Curie di Parigi ha messo a punto un trattamento particolare a partire dal consulto di oncogenetica. Si tratta di un’iniziativa che vi presentiamo attraverso gli occhi di chi ha il compito di curare e quelli di chi deve sottoporsi alla cura.

La consulenza oncogenetica: due tipi di donna a cui si rivolge

“Le consulenze oncogenetiche si rivolgono a due categorie di pazienti: quelle con una storia personale di cancro al seno o alle ovaie, e quelle in situazione di predisposizione a questo tipo di tumori, dovuta alla loro storia familiare”, spiega il Prof. Stoppa-Lyonnet, primario del reparto di oncogenetica1. Queste donne (anche gli uomini possono esserne colpiti ma ciò accade molto più raramente) vengono così indirizzate all’Institut Curie, in un quadro preventivo o curativo (dopo la diagnosi).

In base alla situazione, verranno fatte loro subito molte domande. Sapere o non sapere se si è portatori di una mutazione genetica? E se quest’ultima viene identificata, è meglio scegliere tra un’ablazione preventiva dei seni o uno stretto controllo medico? Dire o non dire ai propri cari che anche loro potrebbero essere portatori dello stesso rischio di tumore?

“L’aiuto psicologico sarà molto diverso in base al motivo del consulto e allo stadio del processo di diagnosi o di trattamento”, fa notare la psichiatra Sylvie Dolbeault, direttrice del dipartimento interdisciplinare delle cure di supporto per il paziente di oncologia (Disspo) all’Institut Curie2. Prima di fare un test di screening, una volta identificata la mutazione, prima di decidere per una mastectomia o una ovariectomia preventiva, una volta dichiarato il cancro… Le angosce delle donne possono essere molto diverse.

Le donne preferiscono conoscere la verità per poterla affrontare meglio

In caso di dubbio, le donne sembrano voler conoscere la verità. Secondo un sondaggio realizzato da Doctissimo3, quasi il 90% delle persone con precedenti familiari desiderano sapere se sono portatrici di un gene che le espone a un forte rischio di sviluppare la malattia. Reagire al risultato del test invece è meno facile… In caso di test positivo, quasi il 56% delle persone intervistate sceglierebbe prima di tutto un controllo stretto, mentre quasi il 41% opterebbe per un’ablazione preventiva dei due seni con successiva ricostruzione.

Entrano allora in gioco il vissuto e la rappresentazione della malattia propria di ciascuna paziente. “Avevo già preso la mia decisione, anche prima dei risultati del test genetico. Un aiuto psicologico lo avrei accettato, ma per me era chiarissimo: non potevo vivere con questa spada di Damocle sopra la testa”, dichiara Aurelie4, 34 anni. Portatrice di una mutazione del gene BRCA 1 (che rappresenta un fattore di rischio molto elevato di sviluppare un cancro al seno5 e alle ovaie), nel 2006 ha scelto di sottoporsi a una doppia mastectomia preventiva.

Se ci si rifiuta d’informare i familiari del rischio ereditario

Alcune donne rifiutano di parlarne alla loro famiglia. Una situazione difficile perché i fattori di rischio associati a queste predisposizioni sono alti... “In quel caso esploriamo ciò che sentono le pazienti in base alle relazioni con i familiari. A volte sono in conflitto; a volte vi sono molti non detti… Tocca anche a noi far comprendere loro la posta in gioco di questa comunicazione, l’importanza che l’informazione ha di essere trasmessa, il fatto che non si possa rimandare all’infinito…”, precisa la psichiatra.

In questi casi, in particolare, a giugno del 2013 in Francia è entrata in vigore una nuova legislazione: “Sul consenso da firmare prima di sottoporsi al test di screening genetico, viene chiesto di avvisare i parenti in caso di test positivo”, riassume il direttore del servizio di oncogenetica, il Prof. Stoppa-Lyonnet. “Tuttavia se le pazienti dovessero rifiutare, non possiamo obbligarle. In questo caso, si assumono le loro responsabilità a livello civile”. Se questo annuncio alla famiglia risulta loro troppo difficile, una legge del 2011 autorizza i medici a dare loro la comunicazione, con il consenso del paziente.

“Quando le donne vengono a trovarci per la prima volta, riscontriamo sempre un grande stress che via via si affievolisce”, confessa il Prof. Dominique Stoppa-Lyonnet, responsabile di queste consulenze. “Nel nostro reparto viene sistematicamente offerto un sostegno psicologico, ma non tutte ne usufruiscono ancora”, si rammarica. Curate all’Institut Curie nel quadro delle consulenze di oncogenetica, molte giovani donne hanno comunque potuto beneficiare di questo controllo pluridisciplinare inedito che, oltre al principale approccio medico, associa sedute con uno psicologo.

Violaine Badie

Fonti:

1- Intervista al Prof. Dominique Stoppa-Lyonnet, settembre 2013
2- Intervista alla Dott.ssa Sylvie Dolbeault, settembre 2013

3 – Sondaggio realizzato su 338 internaute nel giugno del 2013

4- Grazie a Aurelie per la sua testimonianza

5 – Il 5-10% dei tumori al seno dipenderebbe da una predisposizione genetica maggiore. Le mutazioni più importanti sono quelle che riguardano i geni BRCA1 e BRCA2. Per queste donne non sempre è sufficiente lo screening tramite mammografia. 

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14/01/2014

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