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Sclerosi multipla e lavoro: una conciliazione possibile?

Per i pazienti colpiti da sclerosi a placche l’invalidità e la stanchezza sono in genere tali da condizionare pesantemente la vita quotidiana. Nell’ambiente di lavoro la malattia non crea disagio tra i colleghi, ma spesso non è ben compresa, poiché i sintomi sono poco visibili. Doctissimo ha raccolto a testimonianza di due pazienti. Françoise e Mélanie sono entrambe affette dalla sclerosi a placche. Entrambe hanno dovuto e devono tuttora battersi per far valere i propri diritti e dimostrare che non hanno perso nessuna delle loro competenze.

La sclerosi multipla e il lavoro
© Getty Images

La sclerosi multipla: una malattia invisibile

Un anno: è il tempo occorso ai medici per diagnosticare la sclerosi a placche di cui soffre Francesca. In quel momento lei aveva 26, conosceva la malattia solo di nome e non aveva alcuna idea dell’impatto che avrebbe potuto avere sul suo lavoro. "Non ricordo di aver ricevuto all’epoca il benché minimo chiarimento sulle possibili conseguenze della malattia sul mio lavoro". Lo avrebbe scoperto in breve tempo: "La fatica è diventata realmente invalidante nel 2003, quando lavoravo come infermiera in un reparto di reanimazione. In poco tempo mi è risultato impossibile proseguire il mio lavoro in quel reparto", racconta Françoise a Doctissimo.

Francesca parla della sua malattia ai superiori e ai colleghi. "Non per farmi compiangere o per ottenere un posto di lavoro agevolato", si giustifica la giovane, ma per rendere consapevole il proprio ambiente di lavoro di ciò che sta passando, perché la sclerosi a placche non è una malattia visibile e i sintomi (dolore, fatica) non sono necessariamente specifici. In breve tempo Françoise ha la sensazione di "diventare una palla al piede: la gente non sa più cosa farsene di te".  Infatti le hanno detto chiaramente: "Resti a casa!". Ma la sua voglia di lavorare è più forte, e fa del suo meglio per essere efficiente come prima, se non di più. La SM, però, prende il sopravvento. Françoise bussa allora alla porta dell’ambulatorio di medicina del lavoro, dove le viene proposto – ironia o cinismo?-di lavorare nel consultorio di neurologia. Infine accetta di barattare il suo posto di lavoro con quello di aiuto infermiera. "Ho accettato, anche se avevo la sensazione di subire del mobbing". L’insorgere di una nuova recidiva la costringe a un’assenza per malattia di sei mesi. "In quel momento ho pensato che non avrei più avuto alcun futuro come infermiera, un lavoro inconciliabile con la sclerosi a placche", ricorda Françoise. Al suo rientro, però, la giovane donna trova un posto di infermiera in day hospital. La capo infermiera, molto comprensiva, le organizza il lavoro in base alle sue esigenze, senza che nessuno lo sappia. "Una settimana su due sto seduta per la maggior parte del tempo e quindi ho modo di gestire le mie forze.

Guardandosi indietro, Françoise si rende conto che se non si fosse battuta, ora sarebbe "a casa, in invalidità". E il futuro, come se lo immagina? "So che un giorno o l’altro non potrò più lavorare: a quel punto chiederò una riqualificazione".  È un momento che spera arrivi il più tardi possibile, ma sa che è ineluttabile. "Quel giorno dovrò informarmi, ma dove?", si chiede Francesca.

Veronica: SM diagnosticata a 12 anni

I problemi di Veronica sono iniziati molto prima, a 12 anni: all’epoca la giovane donna faceva parte dei 10 più giovani pazienti colpiti da SM! "Quando è stata formulata la diagnosi avevo 12 anni e mezzo: da un giorno all’altro non ero più in grado di camminare normalmente". Tra i sintomi che l’affliggono maggiormente, i disturbi visivi di Veronica impongono un trattamento speciale a scuola. "Ero sempre al primo banco e per questo i compagni mi prendevano in giro. Avevo anche un insegnante di sostegno, tra mezzogiorno e le due, che mi aiutava a non restare indietro; ma ho dovuto battermi per ottenere un tempo supplementare per prepararmi agli esami", sottolinea la giovane donna. Per la laurea, invece, grazie all’efficace organizzazione del servizio di sostegno non ha avuto bisogno di un trattamento particolare. .

A 24 anni Veronica passa da un contratto a tempo determinato all’altro. Colpa della congiuntura o della sua malattia? Non saprebbe rispondere, ma dichiara di avere "un rapporto piuttosto buono con il mondo delle imprese". Attualmente Mélanie è addetta alla comunicazione all’interno di un grande gruppo, e ufficialmente non beneficia di un trattamento particolare. "Non ho chiesto delle condizioni di lavoro adattate al mio caso", precisa la giovane donna, ma in compenso "fin dal primo colloquio di lavoro sono sempre sincera: spiego al selezionatore come va gestita una persona con handicap e come spesso devo organizzare il mio tempo in funzione dei miei problemi ". Una scelta che finora non le ha mai creato difficoltà ad essere assunta. "Dopo le cose cambiano: le persone a volte non si rendono conto della portata delle loro richieste", sottolinea Mélanie.

Per rassicurare i suoi datori di lavoro sulle sue capacità professionali, Veronica propone spesso nuove soluzioni: "Esistono dei mouse che ingrandiscono e computer con la lente di ingrandimento integrata; posso inoltre fare del telelavoro": sono tutte soluzioni che dimostrano la sua volontà di portare a termine i propri incarichi e di non penalizzare l’impresa che l’ha assunta. "Non si finisce mai di dimostrare che si è capaci di fare il proprio lavoro e di convincere l’azienda che ha fatto la scelta giusta dandoti fiducia". Veronica ha attualmente dei buoni rapporti con i propri superiori, ma non è stato sempre così. "Ho lavorato nella pubblica amministrazione, ben lontana da costituire un esempio in tema di integrazione dei disabili". Mélanie, che ha il 50% dei rischio di terminare la sua vita su una sedia a rotelle, sa che dovrà continuare a battersi sia contro la malattia sia contro i pregiudizi. Continuando tuttavia a costruirsi un futuro giorno per giorno...

Far riconoscere i propri diritti di lavoratore portatore di handicap

Isabelle Puech, responsabile del servizio sociale dell’Associazione francese della sclerosi multipla (AFSEP), incoraggia vivamente i malati a farsi riconoscere come lavoratori portatori di handicap, una procedura che suscita ancora molte resistenze. "Il termine "handicappato" tende a bloccare le persone, è troppo stigmatizzante, e la SEM non si manifesta fin dall’inizio con degli handicap. Lo statuto è comunque interessante poiché serve spesso nell’ambito della negoziazione con l’impiegato per mantenerlo all’interno della ditta, perché quest’ultima deve rispettare una certa quota di lavoratori disabili; si integra inoltre nel calcolo del pensionamento anticipato. In compenso bisogna attendere diversi mesi, e il mio consiglio ai pazienti è infatti quello di iniziare la procedura prima che ne abbiano bisogno, in modo da potersene servire al momento opportuno".

Amélie Pelletier

Aggiornato il 20 ottobre 2011

Fonte:

1 –Intervista a Francesca (il nome è stato cambiato), 39 anni, infermiera, SM diagnosticata nel 1999. Dichiarazioni raccolte il 13 maggio 2011.

2 – Intervista a Veronica , 24 anni, assistente alla comunicazione, SM diagnosticata all’età di 12 anni. Dichiarazioni raccolte il 13 maggio 2011.

3 – Intervista a Isabelle Puech, responsabile del servizio sociale dell’Association française de la sclérose en plaques (AFSEP). Dichiarazioni raccolte il 16 maggio 2011.

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07/11/2012

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