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La lotta contro la sclerosi multipla

Nel 1959, durante le riprese del film Tirate sul pianista, Marie Dubois avverte i primi sintomi della sclerosi a placche: dopo questi segnali d’allarme l’attrice francese preferisce ignorare la diagnosi e gira vari film con i giovani registi della "nouvelle vague", da Eric Rohmer a Jean-Luc Godard. Vent’anni dopo la malattia ricompare. Ora protagonista dell’ultima campagna francese per la lotta contro la sclerosi multipla, Marie ci parla del suo impegno.

La lotta contro la sclerosi multipla
© Getty Images

Doctissimo: Perché nel 2001 è entrata in campo per la lotta contro la sclerosi a placche?

Maris Dubois: Avevo 23 anni quando la malattia si è manifestata per la prima volta: è stato dopo aver terminato le riprese del film di François Truffaut Tirate sul pianista. Fortunatamente il primo segnale d’allarme non è stato troppo grave, e ho cercato di dimenticarlo il prima possibile, ma la malattia non si è dimenticata di me, tornando a manifestarsi dopo le riprese del film La minaccia con Alain Corneau, circa 20 anni dopo. Questi anni di respiro mi hanno permesso di procedere nella mia carriera senza che la malattia fosse onnipresente. 

Doctissimo: Lei è stata la protagonista dell’ultima campagna per la lotta alla SM, portando testimonianza della sua malattia in un film realizzato da Alain Corneau. Vuole parlarcene?

Marie Dubois: Questa testimonianza è il mio modo di essere solidale con tutti gli uomini e le donne che si trovano nella mia situazione; se questa campagna può aiutare i ricercatori a trovare dei trattamenti per curare la sclerosi a placche, sarebbe una grande vittoria! I ricercatori di tutto il mondo lavorano di concerto per sconfiggere la malattia e si riuniscono una volta all’anno: questo lavoro di squadra è una grandissima opportunità in vista della definitiva vittoria contro la SM; questa patologia, che colpisce 70.000 persone, per molti aspetti resta ancora un mistero. 

Doctissimo: Pensa che la Sua popolarità aiuti a portare in primo piano questa malattia poco conosciuta?

Marie Dubois: Ricordo di aver partecipato a delle trasmissioni in cui ho dovuto precisare che la sclerosi a placche non è una malattia della pelle! Anche se è difficile spiegare in dettaglio le cause di questa malattia, spero di essere riuscita, nel mio piccolo, a sensibilizzare il grande pubblico. Inoltre i vari richiami nelle trasmissioni televisive e radiofoniche e gli spot di sensibilizzazione sulla campagna del 2001 hanno permesso di raggiungere un maggior numero di persone. Va ricordato che in Francia un individuo su 1000 è colpito dalla SM e che 2 malati su 3 sono giovani donne. 

Doctissimo: Quali sono le principali richieste delle associazioni di malati?

Marie Dubois: In occasione dell’ultima campagna le associazioni hanno lanciato un appello per mobilitare il grande pubblico nei confronti del sostegno ai malati e alla ricerca. Attraverso l’appello a favore delle donazioni, le associazioni sperano di poter sostenere la ricerca e offrire più strutture di accoglienza e di assistenza ai malati. 

Doctissimo: Qual è la situazione dei pazienti in Francia?

Marie Dubois: Questa malattia è molto invalidante ed è la prima causa di disabilità, dopo gli incidenti stradali, tra i giovani adulti. Riguardo alla presa in carico dell’invalidità, però, il nostro Paese non offre affatto un buon esempio: a Parigi la cura delle persone con disabilità è ampiamente inadeguata, ad esempio nei trasporti o nei posti all’interno dei parcheggi… Le sanzioni per coloro che parcheggiano nei posti riservati ai disabili non sono abbastanza elevate da costituire un deterrente. Negli Stati Uniti o in Inghilterra le situazione sembra molto migliore.  

Doctissimo: Il Presidente della Repubblica ha dichiarato che l’integrazione delle persone disabili costituisce uno dei grandi progetti in cantiere per il suo quinquennato. Quest’annuncio la rende ottimista?

Marie Dubois: Ovviamente spero che la situazione migliori, ma per il momento, in realtà, si tratta solo di un auspicio. 

Doctissimo: Cosa direbbe a qualcuno che oggi scopre di essere malato?

Marie Dubois: Insisterei sul sostegno psicologico e sulla chinesiterapia, che mi hanno aiutato enormemente: oltre al sostegno dei miei cari, le sedute settimanali dal mio psicologo mi danno un grande supporto per affrontare la malattia; la chinesiterapia, a sua volta, consente di attenuare i disturbi motori causati dalla sclerosi a placche.

David Bême

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06/11/2012

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