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La sclerosi multipla
 
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Aiutare un malato di sclerosi multipla

La sclerosi a placche può causare invalidità e una serie di sintomi che incidono notevolmente sulla vita quotidiana. È quindi essenziale che i pazienti vengano aiutati, sia dal punto di vista medico e fisico, sia da quello psicologico: ciò può avvenire attraverso una presa in carico multidisciplinare e grazie al sostegno fornito dalle associazioni.

Il sostegno al malato
© Getty Images

Non tutti i pazienti colpiti da sclerosi a placche perdono la propria autonomia: il 45% riesce a mantenere una vita più o meno normale e un’attività professionale. Non va dimenticato, però, che dopo una progressione di 10-15 anni la sclerosi a placche causa un’invalidità, più o meno grave, nel 50% dei malati: in ogni caso questa malattia deve essere quindi seguita in maniera totale e costante. I numerosi sintomi hanno delle ripercussioni sulle attività giornaliere e sulla vita familiare; i malati, inoltre, sono spesso molto stanchi e la metà di essi lamenta dolori al viso, alle estremità o alla schiena.

I problemi da affrontare

Le cure richiedono spesso la collaborazione di numerosi specialisti: neurologi, medici riabilitatori, chinesiterapeuti, ortofonisti, urologi, psicologi, assistenti sociali… La terapia è ora facilitata dall’esistenza di consultori multidisciplinari all’interno dei grandi centri ospedalieri. I problemi sono in effetti diversi e difficili da gestire, a causa dell’incompatibilità tra alcuni farmaci e della progressione dei disturbi nel tempo.

Spesso i pazienti presentano infatti un’eccessiva rigidità (spasticità) degli arti inferiori, che riduce la mobilità e può rendere necessaria l’assunzione di farmaci. "La riabilitazione gioca un ruolo fondamentale nella correzione di questo disturbo", segnala la Professoressa Catherine Lubetzki. "Semplici esercizi a corpo libero, effettuati con l’aiuto del chinesiterapeuta, consentono infatti di prevenire posture errate, conseguenti alle lesioni dei nervi, e di ridurre l’irrigidimento delle gambe e delle braccia".

In tre casi su dieci i pazienti soffrono inoltre di tremori, che possono rendere difficoltoso camminare o anche solo stare in piedi, e che richiedono quindi un trattamento specifico. Numerosi pazienti fanno inoltre fatica a svuotare completamente la vescica e sono quindi esposti al rischio di sviluppare infezioni urinarie. Una possibile soluzione al problema consiste nell’inserimento di un catetere sterile; è però indispensabile aver prima effettuato esami per valutare con esattezza le eventuali alterazioni a livello del sistema urinario.

A questi problemi si aggiungono purtroppo le difficoltà nella sfera sessuale, molto diffuse nelle persone affette da SM, a cui gli uomini possono però porre rimedio con l’utilizzo di induttori dell’erezione.

L’importanza del sostegno psicologico

Benché il malato non vada forzato ad avvalersi di una consulenza psicologica, quest’ultima apporta spesso grandi benefici in determinati momenti della progressione della malattia. Si tratta di un aiuto particolarmente utile, poiché i pazienti sono spesso depressi.

Da questo punto di vista le associazioni hanno spesso un ruolo significativo. In Italia la più importante è l’AISM, attiva nell’assistenza ai malati e alle loro famiglie. Essa mette a disposizione un numero verde 800-803028, in modo da permettere loro di raccontare la propria esperienza e di richiedere eventuali consigli. Queste associazioni gestiscono inoltre dei centri socio-assistenziali: nei centri AISM, ad esempio, vengono effettuate attività socio-sanitarie, riabilitative, infermieristiche, educative e di assistenza.

Il numero di centri specificamente destinati ai malati di sclerosi multipla è purtroppo ridotto, ed esistono poche strutture specializzate: molti malati sono costretti al ricovero in casa di riposo. Per risolvere questo importante problema si rende quindi necessario un intervento pubblico.

Dr Corinne Tutin

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07/11/2012

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