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Il morbo di Alzheimer
 
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Comunicare con un malato di Alzheimer

Il morbo di Alzheimer è una patologia neurodegenerativa. È caratterizzato da disturbi cognitivi (memoria, linguaggio, ragionamento...) e del comportamento che ostacolano le relazioni del malato con l'ambiente circostante. In Italia sono oltre 700.000 le persone colpite da questa malattia, da tre a quattro volte di più se si considerano i loro familiari.

Le difficoltà legate alla malattia di Alzheimer dipendono dal grado di deficit, dal profilo delle persone colpite e dall'ambiente in cui vivono. Di lieve entità nel primo stadio della malattia, queste difficoltà compromettono poco alla volta le relazioni, coinvolgendo il linguaggio e l'insieme della comunicazione. Ortofonista e psicologo, Thierry Rousseau* mostra che è possibile superare in parte queste difficoltà a patto che la persona che "comunica meglio" adatti i propri discorsi per renderli comprensibili al malato.

L'Alzheimer compromette le relazioni

La malattia di Alzheimer produce conseguenze dirette sulla capacità di comunicazione del soggetto colpito. Nei primi stadi della malattia, i disturbi del linguaggio vanno di pari passo con il normale invecchiamento, ad esempio la difficoltà di trovare la parola giusta. Il termine può essere sostituito da un sinonimo che rientra nello stesso campo lessicale, ad esempio "macchina" al posto di "auto", o da una perifrasi: "quella cosa con le ruote". Tuttavia, questa situazione si acutizza con il tempo e il malato di Alzheimer finisce per utilizzare parole molto distanti dalla parola di riferimento, senza che ne abbia necessariamente consapevolezza.

Anche il contenuto del discorso viene modificato, perché il malato tende a reimmergersi facilmente nel passato. Thierry Rousseau spiega: "Una situazione particolare o un oggetto possono risvegliare i suoi ricordi, ma non li considera tali e si comporta come se appartenessero al presente." Come non perdere la pazienza quando, ogni volta che si accenna a uscire di casa, il malato di Alzheimer si preoccupa degli orari e ricorda che deve assolutamente rientrare alle quattro del pomeriggio per la merenda dei bambini?

In altri casi, è la mancanza di feedback a rappresentare un problema. "Di solito, in una conversazione, ciascuno degli interlocutori è attento all'altro per rispondere al momento opportuno o per inviare segnali che indicano di aver compreso il messaggio", spiega Thierry Rousseau. "Il malato di Alzheimer, invece, non considera più i suoi interlocutori, parla incessantemente, mostra un atteggiamento impassibile, o conferisce all'altro uno status che non gli appartiene." Per lo specialista, il danno neurologico non è il solo responsabile del deficit di comunicazione e della perdita di nessi logici.

Anche una serie di fattori "ambientali" (familiari, contesto di vita...) contribuiscono ad acuire le difficoltà. "La malattia di Alzheimer è circondata da un alone estremamente negativo. I familiari, che ne sopravvalutano l'impatto, possono essere tentati di gettare la spugna. Non dico che sia facile, ma esistono metodi che consentono di adattare i propri discorsi per mantenere la relazione con il proprio congiunto fino a uno stadio molto avanzato della malattia, e questo per evitare una rottura completa del legame."

Comunicare meglio con un malato di Alzheimer

È innanzitutto fondamentale continuare a considerare il malato di Alzheimer come un individuo con la sua personalità specifica, i suoi gusti, il suo passato... per rivolgersi a lui senza pregiudizi negativi. "Non è proprio più il congiunto o il genitore che era, ma la malattia non spazza via tutto", ripete Thierry Rousseau. Accade quindi di capire all'improvviso che alcune considerazioni apparentemente illogiche si riferiscono a una situazione passata che ha segnato profondamente il malato. Poiché l'obiettivo è instaurare una relazione a tutti gli effetti, è altresì importante porsi come vero e proprio interlocutore.

Ciò presuppone di lasciare un tempo sufficiente al malato per rispondere, di discutere di argomenti apparentemente di suo interesse e di non "interrogarlo" rivolgendogli domande ovvie di cui si conoscono già le risposte. In questo modo si rischia di sbagliare approccio, il che non è assolutamente auspicabile. Occorre quindi accettare che a volte il malato rievoca ricordi, anche se non hanno alcuna attinenza con la realtà. Thierry Rousseau osserva: "Il malato di Alzheimer vive nel suo mondo. Meglio quindi raggiungerlo e incoraggiarlo a esprimersi, a costo di condurlo poi su altri argomenti, piuttosto che tagliare corto o volere a tutti i costi fargli capire che sbaglia."

Per attirare e mantenere la sua attenzione, è opportuno prediligere le conversazioni a due, in un ambiente tranquillo. Lo specialista consiglia di porsi di fronte al malato, alla stessa altezza, per captare il suo sguardo ed evitare di farlo sentire in una posizione di inferiorità (seduto sulla poltrona, coricato sul letto...). Le frasi e il vocabolario devono essere semplici e concreti. Il linguaggio non verbale (intonazioni, mimica, gesti, tocco...) facilita la comprensione.

Adattare il discorso alle capacità del malato di Alzheimer

Poiché le capacità di comunicazione evolvono in modo assai diverso a seconda dei malati e dell'ambiente in cui vivono, Thierry Rousseau ha messo a punto la "Griglia di valutazione delle capacità di comunicazione dei pazienti affetti da morbo di Alzheimer" (nota come Gecco), che traccia un profilo preciso della comunicazione del paziente, in particolare delle sue capacità residue. "Ci basiamo sui risultati ottenuti per lavorare con il malato di Alzheimer e consigliare ai suoi familiari il comportamento migliore da assumere. L'idea consiste nell'utilizzare i gesti e le situazioni di comunicazione ancora integri per favorire e mantenere le relazioni, evitando di ricorrere a forme di comunicazione non più utilizzabili perché questo infliggerebbe un duro colpo al paziente, con conseguenze già note."

Ad esempio, se il malato è ancora in grado di rispondere ad alcune domande, di descrivere un'immagine o di comunicare un ricordo, occorre metterlo nelle condizioni di farlo. Più si esercitano queste capacità residue, più sarà possibile conservarle. Se il malato fatica a trovare le parole, è opportuno stimolarlo a cercare termini simili, formulare frasi adeguate al contesto, chiedergli di descrivere l'oggetto che sta utilizzando, anche con i gesti. Sebbene non risponda più a domande aperte del tipo: "Cosa vuoi mangiare a pranzo?", forse è ancora in grado di scegliere tra diverse proposte, ad esempio: "Vuoi della carne o del pesce?", o di rispondere con "sì" o "no" a una domanda chiusa come "Vuoi della carne?". "Anche se la risposta è dovuta a un comportamento, o se la persona dice "sì" mentre vuol dire di "no", è importante continuare a sollecitarla per mantenere il contatto", sottolinea Thierry Rousseau.

Inoltre, è possibile ricorrere a meccanismi conversazionali, ad esempio mettendo il malato nella situazione di dire "buongiorno" o "grazie". Può persino continuare a utilizzare più a lungo alcuni atti di linguaggio attraverso la memoria implicita, quella che registra le informazioni senza che il soggetto ne sia cosciente. A tale scopo, è necessario utilizzare le stesse parole o le stesse frasi per situazioni analoghe (pasti, igiene personale…).

La memoria implicita può anche aiutare il paziente a memorizzare alcune cose. Se ricoverato in un istituto, ad esempio, è più utile fargli fare X volte il tragitto dal salone alla camera da letto perché possa memorizzarlo, piuttosto che spiegargli dove si trova la sua stanza. "Dare al malato la possibilità di esprimersi gli permette di sentirsi vivo; questo può evitare che si arrenda completamente e che si chiuda nel suo mondo o che diventi aggressivo perché non sopporta questa situazione che non comprende", conclude lo specialista.

Alzheimer: quando rivolgersi a un ortofonista?

L'ortofonista svolge un ruolo importante nel decorso della malattia. Nello stadio precoce, il professionista aiuta il paziente a esercitare la memoria, il linguaggio e l'insieme delle funzioni cognitive, mentre nello stadio moderato o avanzato si concentra sui metodi per mantenere la comunicazione, ciò che permette anche di limitare i disturbi comportamentali che possono essere reattivi rispetto alla situazione e non solo conseguenze della malattia. Più la presa in carico è precoce, meglio è, nel senso che il lavoro svolto rallenta l'avanzamento dei disturbi. È ancora più difficile spiegare l'importanza delle visite mediche a un malato che non ha più cognizione del suo stato.

Nonostante esistano diversi approcci ortofonici, pare che i più efficaci siano quelli che tengono in considerazione il malato e le persone con cui vive (familiari e/o operatori sanitari). Thierry Rousseau è l'ideatore della terapia ecosistemica dei disturbi della comunicazione. "La prima parte dell'approccio è finalizzata a conservare le capacità residue del malato. La seconda aiuta le persone che gli stanno accanto a prenderne coscienza e a modificare il loro modo di comunicare adattandolo alle difficoltà del malato, nella consapevolezza che sarà opportuno valutare periodicamente la situazione."
In ogni caso, si tratta di un follow-up nel lungo termine scandito da una a due sedute settimanali della durata di circa 45 minuti.

Queste visite possono svolgersi nello studio dell'ortofonista o in istituto. In Francia sono raccomandate dall'Alta Autorità della Sanità e rimborsate dalla Previdenza sociale, purché siano prescritte dal medico di famiglia o dallo specialista che ha in cura il paziente.

Audrey Plessis

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05/12/2013

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