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Malattia di Alzheimer: come reagire ai disturbi comportamentali?

La malattia di Alzheimer colpisce circa 500.000 in Italia, con varie gradazioni. I disturbi del comportamento fanno parte dei primi sintomi e sembra che riguardino fino al 90% dei pazienti, vengono considerati "gravi" in un terzo dei pazienti e sono una delle principali cause di esasperazione per gli assistenti del malato e di ricovero in casa di cura.

Alzheimer: i disturbi del comportamento
© Getty Images

Il comportamento di un malato di Alzheimer può essere molto destabilizzante: chiusura in se stessi o, all'opposto, agitazione, grida, violenza verbale o fisica. La persona che conoscevamo sembra essere diventata "folle" e incontrollabile. Thierry Rousseau*, ortofonista e psicologo, spiega che a volte è sufficiente focalizzarsi su questi comportamenti per farli cessare o trovare dei modi di limitare il loro impatto. 

Il 90 % dei malati di Alzheimer presenta almeno un disturbo del comportamento

Tuo padre, affetto dalla malattia di Alzheimer, ti accusa di avergli rubato le sue cose? Tua moglie, fino a poco tempo fa così amorevole, non ti riconosce più? Vaga per l'appartamento cercando di scappare? Non risponde più ad alcuna sollecitazione, o solo con delle grida? Questi disturbi del comportamento colpiscono fino al 90% delle persone affette dalla malattia di Alzheimer; alcuni passano inosservati o risultano accettabili, altri sono particolarmente invasivi e difficili da vivere per la famiglia, che spesso si sente impotente.

In molti casi questi disturbi non hanno un'unica origine. La causa neurologica, in particolare, non è la sola, anche se in parte li può spiegare. Thierry Rousseau sottolinea infatti che alcune zone del cervello vengono irrimediabilmente distrutte dalla malattia: "Il paziente è incapace di portare a termine certi compiti o di ragionare in maniera logica. Non si tratta di cattiva volontà". Tra gli altri fattori che possono provocare o intensificare le difficoltà e i disturbi comportamentali del paziente, lo specialista cita la storia personale, le patologie associate, il luogo in cui si vive e, soprattutto, l'atteggiamento dei familiari. Il Dottor Rousseau ci illustra le situazioni più frequenti proponendo delle soluzioni per interpretarle e cercare di affrontarle.

Se il malato di Alzheimer è prostrato e non partecipa più alle attività

Dato che i comportamenti di chiusura in sé non sono i più sgradevoli vengono spesso sottovalutati, pur essendo altrettanto frequenti. La metà dei malati di Alzheimer soffre infatti di depressione e/o di apatia già a partire dai primi stadi. All'esordio della malattia, infatti, la persona è cosciente delle proprie difficoltà e dello sguardo altrui, non riesce più a seguire le conversazioni o a svolgere le attività abituali, e spesso preferisce abbandonarle.

Per quanto riguarda l'apatia e la mancanza di iniziativa, Thierry Rousseau precisa: "Questi comportamenti possono essere causati da disturbi verbali e motori: anche se non è depresso, il paziente perde la capacità di programmare un comportamento verbale (dare avvio o partecipare a una discussione) o motorio (alzarsi dal letto o dalla poltrona). Lasciare che il paziente si isoli rischia di accelerare la progressione della malattia. Se sembra felice di fare certe attività, bisogna continuare a sollecitarlo a svolgere le attività quotidiane (preparare la tavola...) e incoraggiarlo a riprendere i suoi passatempi preferiti. La depressione può essere trattata con la somministrazione di farmaci specifici.  

Se il malato di Alzheimer piange e/o mostra segni di ansia

Anche l'ansia è un sintomo molto frequente e si riscontra in circa la metà dei pazienti. In effetti è difficile restare sereni vedendo che i disturbi si aggravano e sentirsi tranquilli accorgendosi di non essere più in grado di orientarsi nello spazio e nel tempo e di non riconoscere più i visi. Un terzo dei malati viene inoltre colpito da idee deliranti e/o allucinazioni, che aumentano ulteriormente la loro angoscia.

Thierry Rousseau fa l'esempio di una paziente in casa di riposo che molto spesso urlava "Papà, papà!" e scoppiava in lacrime ogni volta che si avvicinava al tavolo ella sala da pranzo. È stataa la figlia a dare infine una spiegazione: da bambina la donna aveva assistito all'agonia del padre sul tavolo della cucina, dopo un infarto. Il personale sanitario non ha potuto fare altro che togliere il tavolo dalla sua vista. "A partire da un certo stadio il malato vive nel suo mondo e non riesce più a distinguere tra il presente e gli avvenimenti del passato: alcuni stimoli possono riportare alla luce una scena vissuta tempo prima, traumatica nel caso della storia sopra riportata, che viene rivissuta con la stessa intensità di quando era accaduta e non come un semplice ricordo", precisa lo psicologo.

I deficit sensoriali (disturbi della vista, dell'udito...), i cambiamenti d'ambiente (luogo in cui si vive, organizzazione della giornata) o dei farmaci assunti possono accentuare l'ansia e i disturbi del comportamento. 

Se il malato di Alzheimer si agita, vaga, cerca di scappare

L'agitazione colpisce circa un malato su tre, e spesso si tratta di un sintomo di ansia. "La deambulazione, le grida o le crisi o i discorsi a raffica sono frequenti, osserva Thierry Rousseau. È possibile che attraverso questi comportamenti il malato voglia convincersi – e convincere gli altri – che esiste ancora: cammino, dunque sono. E attira l'attenzione, infatti, anche se lo fa infastidendo.

Alcuni malati danno inoltre l'impressione di voler "scappare", ma è il caso di ridimensionare il carattere intenzionale delle loro peregrinazioni. Se in effetti alcuni cercano effettivamente di tornare a casa o di lasciare un posto in cui non si trovano bene, altri si perdono perché sono disorientati. Se i pazienti tendono a vagare di notte può essere utile intensificare l'attività diurna e ridurre le sieste e i riposini.

Esistono anche situazioni più originali, come il caso della paziente che , al sopraggiungere delle 16, cercava in tutti i modi di lasciare la casa di riposo. Parlando con lei il personale sanitario ha capito che voleva andare a prendere i bambini a scuola. "Essendo difficile farle accettare che i figli, che ormai avevano superato i 50 anni, non avevano più bisogno di lei, l'abbiamo tranquillizzata spiegandole che se ne occupava una vicina", spiega Thierry Rousseau.

Secondo il nostro specialista è più efficace raggiungere il malato nel suo mondo per trovare un "terreno di intesa" piuttosto che farlo ragionare o imporgli delle regole che non comprenderebbe. Questa strategia evita inoltre, a seconda dei casi, di farli arrabbiare o aumentare la loro frustrazione. 

Se il malato di Alzheimer è aggressivo

Per le regioni sopra indicate (problemi cognitivi, di memoria, deficit sensoriali ecc.) è possibile che il paziente perda gli oggetti, non riconosca le persone che si occupano di lui, chieda cosa succede e perché ce l’hanno con lui, in particolare se si tratta di gesti poco graditi o intimi (toilette). L'aggressività è spesso il riflesso di una situazione che il paziente non accetta o non comprende.

"Se ad esempio il suo portafoglio è sparito, a seconda dello stadio della malattia il paziente magari preferisce dire che gli è stato rubato anziché ammetter di averlo perso. È anche possibile che sia vittima di un'allucinazione e che si convinca di aver visto qualcuno prenderlo. In questi casi è maglio non opporsi e rassicurarlo dicendo che si ritroverà, e passare a qualcos'altro". Anche sentirsi imporre continuamente qualcosa può suscitare la rivolta del paziente, che non potendo usare le parole cerca di farsi ascoltare con le grida o i gesti aggressivi. 

Anche l'anoressia (rifiuto di mangiare) può essere un modo per esprimere la propria contrarietà, il proprio malessere o un atteggiamento sospettoso. Se tende alla paranoia, è possibile che il paziente si immagini che qualcuno cerchi di avvelenarlo. Immaginatevi se volessero farvi inghiottire un pasto frullato, con ingredienti poco identificabili, e con dei farmaci nascosti nei primi bocconi.

Se il malato di Alzheimer dice o fa delle cose fuori luogo

Fa la corte alle infermiere in tua presenza, rivolge una serie di insulti al vicino venuto a chiedere sue notizie, si spoglia o si masturba in presenza di ospiti... Al pari dell'aggressività, questi gesti e questi atteggiamenti fuori luogo fanno parte dei comportamenti di disinibizione, spiega Thierry Rousseau. Questi fenomeni sono causati dai danni al lobo frontale, che in situazioni normali consente di reprimerli." Ciò che in passato sarebbe rimasto al livello di pensiero si traduce in parole e atti. In questo caso lo specialista consiglia di arginare questi comportamenti imbarazzanti in modo non brutale, cercando delle parole in grado di far capire al malato che sono fuori luogo e rivolti alla persona sbagliata: "Non si fa così", "Sono sposata"...

Esistono poi altre "confidenze" che, anche se non sono di natura sessuale, possono essere particolarmente dolorose da ascoltare. Thierry Rousseau riferisce il caso di una paziente che ha detto al proprio figlio: "Tuo padre non è il tuo vero padre...", in presenza dell'interessato! "Non è difficile immaginare l'effetto violento di discorsi come questi, di cui non si sa se esprimono una realtà, se sono frutto dell'immaginazione o di paure represse che vengono portate alla luce dalla malattia". Bisogna ammettere che non è sempre facile dare poco peso a certe cose.

8 consigli per limitare i disturbi del comportamento

- Considerare il malato come una persona, ovvero salutarlo, rimanere attenti alle sue reazioni, proporre piuttosto che imporre: meglio dire "Fa freddo, vuoi che ti prenda il cappotto?" anziché "Mettiti il cappotto!"

- Rimanere pazienti e tolleranti accettando di rispondere per la decima volta alla stessa domanda (il malato ha dimenticato la risposta e la questione lo angoscia), lasciandolo divagare sul passato (può darsi che non abbia altri ricordi e che quello fosse un periodo felice).

- Adottare un ritmo di vita regolare in cui il paziente farà meno fatica a trovare dei punti di riferimento. È importante però rispettare le sue abitudini, le sue voglie, il suo umore (orari e composizione dei pasti, pisolino davanti al televisore anziché in camera, ecc.). 

- Proporre delle occupazioni accompagnando il malato, ma senza fare le cose al suo posto o farlo sentire frustrato e sottolineando invece i suoi successi. Non esagerare e fare delle pause o dei momenti di riposo.

- Prendere distanza da certi comportamenti imbarazzanti, guardandoli sotto un'altra luce: se il malato parla solo di tuo fratello, può darsi che il suo nome sia più facile da ricordare, se ti fa delle avances può essere perché ti apprezza, mentre se ti insulta è perché non sopporta più la sua situazione...

- Interrogarsi sui fattori scatenanti, soprattutto se il disturbo del comportamento è apparso o si è intensificato improvvisamente. Non trascurare eventuali cause "fisiche", per esempio delle nausee, se il malato non vuole mangiare o dei dolori, se non vuole essere spostato. Informarsi su eventuali terapie farmacologiche.

- Indagare sulle circostanze legate alla comparsa del disturbo, per prevenirlo e reagire in modo appropriato: orari, luoghi, persone presentate, attività che precedono o seguono il fenomeno, fattori che lo favoriscono o lo attenuano, eventi passati che potrebbero spiegarlo...

- Utilizzare l'effetto specchio. Il malato tende a imitare il comportamento dei suoi interlocutori: se si agita o si mostra aggressivo, bisogna quindi sorridergli, parlare in tono calmo, mostrarsi rassicuranti, cambiare argomento se si mostra arrabbiato ed eventualmente portarlo in un ambiente più calmo.

Audrey Plessis

Fonti:

- Intervista a Thierry Rousseau, ortofonista e psicologo specializzato nella malattia di Alzheimer, presidente dell’Union Nationale pour le Développement de la Recherche et de l’Evaluation en Orthophonie (UNADREO), auteur de Communiquer avec un proche Alzheimer - Comprendre, déculpabiliser, maintenir un lien (Comunicare con un familiare malato di Alzheimer : capire, evitare do colpevolizzare, conservare un legame affettivo), Éditions Eyrolles, 2013.

- Maladie d'Alzheimer et maladies apparentées : prise en charge des troubles du comportement perturbateurs (Malattia di Alzheimer e malattie simili : come trattare i disturbidel comportamento), opuscolo a cura della Haute Autorité de Santé (HAS), maggio 2009.

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18/12/2013

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