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La sindrome del naso vuoto

Sindrome del naso vuoto? Di primo acchito, è difficile immaginare di cosa si tratta. È proprio questo il male di cui soffrono le persone affette: l’ignoranza… e la mancanza di attestazione scientifica.

La sindrome del naso vuoto
© Getty Images

Per cercare di capire cos’è la sindrome del naso vuoto, è necessario armarsi di pazienza e prudenza, dal momento che la sindrome è tanto difficile da individuare quanto da spiegare. E per essere sicuri di non tralasciare proprio nulla, l’ideale è rivolgersi a un esperto in materia e ai principali interessati: i pazienti.

Cos’è la sindrome del naso vuoto?

Sotto questo appellativo insolito si cela una malattia imprevedibile. Ma per capire cos’è la sindrome del naso vuoto è innanzitutto necessario spiegare la funzione dei turbinati, formazioni ossee presenti nei seni nasali. Tre per narice (turbinato superiore, medio e inferiore), il loro ruolo è quello di umidificare la mucosa, filtrare e riscaldare l’aria per poi incanalarla verso i polmoni.

In caso di sinusite cronica o di difficoltà respiratoria in un paziente, e solo se i trattamenti locali non hanno portato ad alcun risultato, si può pensare di eseguire una turbinectomia parziale, unilaterale (perfino bilaterale e totale in casi eccezionali), vale a dire una riduzione irreversibile e definitiva della dimensione dei turbinati responsabili delle infezioni e/o dell’ostruzione. Il problema è che la turbinectomia, un’operazione molto frequente in ORL (la 34a operazione ORL in Francia secondo le statistiche della Previdenza Sociale), può aggravare la condizione del paziente anziché migliorarla o risolverla completamente.

La sindrome del naso vuoto: una complicazione molto rara

Se il 98% dei pazienti che si sono sottoposti a turbinectomia si ritiene soddisfatto del risultato, il rimanente 2% lamenta sintomi insostenibili. È il caso di Mohamed. A 25 anni, quando si rivolge a un otorinolaringoiatra per mal di testa frequenti, sinusiti e naso che cola, gli viene "venduto" - nel vero significato del termine - un intervento sicuro al 100%, ma senza mai menzionare i turbinati. “Se mi avessero spiegato che funzione svolgono i turbinati nella respirazione, non avrei mai accettato di sottopormi all'operazione". Un anno dopo l’intervento, si manifestano i primi sintomi: “la sensazione di essere strozzati, la stanchezza, l’impossibilità di resistere al freddo…”.

Secondo il Dr Jean-Michel Klein, otorinolaringoiatra, questi sintomi sono dovuti a un’ostruzione paradossa, una complicanza molto rara. “Se viene rimossa una parte troppo grande di turbinato, si rischia di creare una lacuna troppo ingente che può essere all’origine di infezioni ossee o di riniti atrofiche nel caso della sindrome del naso vuoto. Se da un lato il naso non è più ostruito, dall’altro è troppo secco e la mucosa viene irritata dal passaggio dell'aria". A 34 anni la sofferenza è tale che Mohamed è stato costretto ad abbandonare il lavoro. Ma i dolori non sono ancora finiti per lui… e per le centinaia di malati riconosciuti dall'associazione Syndrome du Nez Vide France (www.syndromedunezvide.org), che si batte affinché la patologia venga attestata in ambito medico.

La medicina non riconosce la sindrome del naso vuoto

Come a Mohamed, anche a Cristina, 50 anni, è stata asportata una parte importante dei turbinati dopo due sedute di radiofrequenza per trattare un naso costantemente chiuso e il russamento. E come lui, anche lei oggi è in mutua a causa di un trattamento per attenuare o alleviare i suoi sintomi: affanno, bruciori, dolori, sonno, sensazione di soffocamento… Di fronte all'assenza di risposte da parte degli otorinolaringoiatri che ha consultato, Christine ha capito di cosa soffriva leggendo un forum su Internet dedicato alla rinite allergica. “Prendo antidolorifici tutti i giorni e di notte, indosso una maschera di umidificazione che mi ha prescritto un pneumologo. Non è solo la mia vita a essere rovinata, ma anche quella di mio marito e dei miei figli perché non possiamo più andare in vacanza e non esco più per timore degli sbalzi di temperatura”. Una sofferenza invisibile alla famiglia e agli amici dei malati e ancora più difficile da fare accettare perché non riconosciuta. Mohamed confessa di vedere due sole vie di uscita dalla sua situazione: “Il suicidio o la pazzia. Nessuno mi crede perché non si vede niente. Recentemente un otorinolaringoiatra ha anche affermato che era tutto frutto della mia immaginazione e che avrei dovuto invece consultare uno psichiatra".

Secondo il Dr Jean-Michel Klein è inutile impedire che venga eseguita la turbinectomia poiché apporta benefici alla maggior parte dei pazienti. Secondo lui “bisognerebbe anticipare lo screening dei pazienti che potrebbero sviluppare la sindrome del naso vuoto dopo essersi sottoposti a operazione ai turbinati".

In attesa di studi in materia e della messa a punto di un trattamento, Mohamed, Christine e l'associazione Syndrome du Nez Vide France continuano a lottare perché questa sindrome venga riconosciuta dalla comunità medica.

Anne-Flore Gaspar-Lolliot

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09/04/2013

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