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E se si trattasse di epilessia?

In Italia soffrirebbero di epilessia circa 500.000 persone, di cui oltre la metà sarebbero bambini. Inoltre riguarderebbe sempre più anche gli ultrasessantenni. Ben nota al grande pubblico per le impressionanti crisi convulsive che provoca in alcune persone che ne sono affette, questa malattia neurologica si manifesta sotto numerose altre forme.

E se si trattasse di epilessia?
© Getty Images

Alcune crisi di epilessia possono passare totalmente inosservate agli occhi di chi sta intorno, essere confuse con i sintomi di un’altra malattia o non lasciare alcun ricordo nel malato, anche quando questo si comporta in modo strano. Gli stessi professionisti della salute a volte si lasciano ingannare, e questo ritarda sia la diagnosi che l’inizio di un trattamento a volte indispensabile. Facciamo il punto con la Dott.ssa Nathalie de Grissac-Moriez2, neurologa all'istituto specializzato nell’accoglienza di bambini epilettici di Châteaulin (Finistère, Francia).

I sintomi dell’epilessia: sensazioni talvolta strane

L’epilessia è una malattia neurologica che provoca crisi simili a scariche elettriche che corrispondono a una iperattività dei neuroni. Si parla di crisi parziali (o focali) quando riguardano solo una parte del cervello, e di crisi generalizzate quando colpiscono all’improvviso tutto il cervello e comportano una perdita di coscienza. Alcune crisi parziali possono diventare generalizzate.

Durante una crisi parziale “semplice”, la persona ha dei movimenti o delle sensazioni anomale ma resta cosciente. “Sensazioni strane, piacevoli o non piacevoli, compaiono tra i suoi pensieri, ma non le impediscono di continuare a fare quello che sta facendo”, precisa la Dott.ssa de Grissac-Moriez.

Durante una crisi parziale “complessa”, la persona perde parzialmente o totalmente conoscenza, immediatamente o subito dopo i primi sintomi chiamati anche “aura epilettica”. “Il malato resta seduto ma è come assente e non risponde quando gli si parla”, prosegue la neurologa. “Oppure risponde ma non alla domanda posta. Può anche prendere l’oggetto che gli si tende, stringere la mano, afferrare una matita, strizzare gli occhi...” A volte non conserva alcun ricordo della crisi.

Veronica non avrebbe mai dovuto avere le sue grosse crisi generalizzate

Veronica³, 49 anni, è stata diagnosticata con molto ritardo, nessuno aveva fatto il collegamento tra le sue sensazioni e l’epilessia: “Ricordo che, sin da piccola, provavo sensazioni bizzarre, mi sentivo come se stessi fluttuando. In classe facevo fatica a seguire. I miei genitori e i professori pensavano che dipendesse dai miei problemi alla vista. Verso i cinque anni, però, ho avuto una crisi generalizzata che mi ha fatto entrare in coma”. Dopo un anno difficile, le crisi sono completamente cessate e ho potuto interrompere la cura. Quando l’epilessia è ricomparsa, a 27 anni, Veronica non l’ha riconosciuta subito: “Avevo come dei déjà-vu, delle allucinazioni visive con flash luminosi, quadrati, cerchi che sfilavano davanti ai miei occhi... Pensavo fosse stanchezza”. Fino a quella nuova crisi generalizzata: “Mio marito mi ha sentita urlare e mi ha trovata priva di conoscenza sul letto. Mi ero morsa la lingua, ero esausta... Eppure hanno dovuto insistere per portarmi al pronto soccorso con l’ambulanza!”. Oggi Véronique si batte al fianco di neurologi e ricercatori per costruire l’istituto IDÉE (Istituto delle Epilessie, in Francia)³, affinché l’epilessia possa essere meglio (ri)conosciuta e la vita quotidiana dei malati migliorata.

Sensazioni fisiche senza legame con la realtà, allucinazioni più o meno elaborate, dolori fugaci, sensazione di malessere o nausee... Le manifestazioni soggettive delle crisi di epilessia possono essere molto diverse. I déjà-vu sperimentati da Veronica non sono rari. Ma può verificarsi anche il contrario, provare cioè sensazioni nuove, durante le quali il malato perde i suoi punti di riferimento.

Epilessia: sintomi interpretati male

Le crisi di epilessia possono provocare anche sintomi motori diversi dalle spettacolari convulsioni che caratterizzano le crisi generalizzate: tremori, gesti involontari, automatismi come sbadigli, masticazioni, sbattimento degli occhi... Dopo la crisi, la persona può rimanere confusa e avere comportamenti assurdi, per esempio scappare urlando, frugare in una borsa non sua, camminare nel vuoto... “Tutto ciò che il cervello sa fare in tempi normali, può essere riprodotto in maniera inopinata e involontaria in caso di crisi”, riassume la Dott.ssa Nathalie de Grissac-Moriez.

Le crisi unicamente soggettive e le perdite di coscienza senza manifestazioni straordinarie non sempre vengono colte da chi sta vicino alla persona malata, tanto più che quest’ultima tende a razionalizzare e a dire che va tutto bene. Quando si lamenta, può attribuire le sue sensazioni a malesseri vagali (abbassamento della pressione arteriosa), a ipoglicemie, ad auree da emicrania, a crisi di angoscia, alla spasmofilia...

La diagnosi di epilessia mi ha fatto sentire sollevata: Maria, 25 anni

Per oltre dieci anni, Maria si è considerata “anormale”. “Le prime vere crisi difficili da sopportare sono iniziate quando avevo sei o sette anni", ricorda la ragazza, che ora ha 25 anni. “Le sentivo come qualcosa di molto forte, anche se rimanevano invisibili e anche se, agli occhi delle persone che mi circondavano, sembravano solo piccoli malesseri”. Maria descrive formicolii che le risalivano lungo le gambe, odori forti e spiacevoli, paure ingiustificate, la sensazione che gli oggetti attorno a lei si spostassero... “Verso i dieci, undici anni, i miei genitori mi hanno portata da uno specialista che, non riscontrando niente di particolare, concluse che doveva trattarsi di crisi vagali. Tuttavia, benché queste con l’adolescenza sarebbero dovute passare, i miei sintomi diventavano sempre più visibili. A 17 anni sono andata da una neurologa che ha subito riconosciuto l’epilessia. La diagnosi mi ha fatto sentire sollevata... Quelle sensazioni erano troppo strane!”

Le crisi di epilessia si riconoscono dalla brevità dei sintomi: da quindici secondi a uno o due minuti al massimo; dal loro carattere improvviso e involontario; dal fatto che in una stessa persona si ripetono nello stesso identico modo”, precisa la Dott.ssa de Grissac-Moriez. La frequenza non costituisce un criterio: le crisi possono verificarsi più volte al giorno o meno di una volta all’anno.

Le manifestazioni vissute dalla persona malata, e/o descritte da chi le sta vicino, spesso consentono di localizzare l’origine delle crisi parziali e quindi d’individuare la causa. Nel caso di Maria, dipendono da un piccolo tumore benigno, ma potrebbero derivare anche dalle conseguenze di un incidente vascolare cerebrale, dalle conseguenze di un trauma alla testa (trauma cranico), da una piccola malformazione presente sin dalla nascita...

Quando i medici confermano la diagnosi dell’epilessia

La diagnosi⁴ dell’epilessia si basa su una serie di domande al malato e ai suoi familiari. Peraltro, quando la persona perde coscienza, questi ultimi gli unici a poterlo testimoniare. Invece di usare parole “forbite”, fonte di equivoci, la Dott.ssa de Grissac-Moriez preferisce fornire una descrizione precisa. Il più delle volte la diagnosi viene confermata dall’elettroencefalogramma (EEG) che consente di individuare una crisi o un’anomalia nell’attività cerebrale.

In seguito si discute del ruolo del trattamento. “Se le crisi non provocano perdite di coscienza, sono rare e non hanno ripercussioni sulle attività quotidiane, la cura può non essere sistematica, soprattutto nel bambino”, relativizza la neurologa. Un trattamento è invece fortemente consigliato quando il rischio di perdita di coscienza è reale e il malato può mettersi in condizione di pericolo. Michele, 45 anni, lo ha sperimentato. Non avendo alcun ricordo delle sue crisi, questo corpulento autista ha sempre negato la malattia e rifiutato di prendere le medicine finché non ha danneggiato tutto il lato destro del suo camion: “Mi sono risvegliato incastrato contro il guardrail!”.

Nell’adulto, inoltre, se l’epilessia non viene curata, le crisi notturne possono associarsi al rischio di morte,”, fa notare la Dott.ssa de Grissac-Moriez. Quest’ultima ci tiene tuttavia a sdrammatizzare la malattia: “L’epilessia può essere di tanti tipi diversi, in base ai sintomi, ma anche in base alla causa, all’evoluzione. I farmaci sono efficaci nell’80% dei bambini e nel 60-70% degli adulti. In caso contrario⁴, il numero e la gravità delle crisi possono essere sufficientemente diminuite per far sì che queste non appaiano più come semplici malesseri senza perdita di conoscenza".

 

Audrey Plessis

Fonti

  1. Epilessie del bambino e dell’adulto, Collegio degli insegnanti di neurologia (CEN), consultato all’inizio del gennaio 2014.
  2. Intervista alla Dott.ssa Nathalie de Grissac-Moriez,, neurologa presso il Centro di Toul-Ar-C’Hoat, istituto specializzato nell’accoglienza dei bambini epilettici a Châteaulin, nella regione del Finistère (Francia) (29).
  3. Véronique Laplane ha scritto Absente pour cause d’épilepsie (Coëtquen Editions, 2008 “Assente per epilessia”), opera in cui descrive le sue assenze e racconta il percorso medico per curare l’epilessia, fino all’operazione chirurgica che le ha cambiato la vita. È inoltre responsabile della missione per la Fondazione IDEE che sostiene la costruzione dell’Istituto Delle EpilessiE (IDÉE), à Lione (si vedano i link qui sotto).
  4. Se da un lato l’epilessia non sempre viene diagnosticata, dall’altro accade che alcuni malati siano curati per un’epilessia “farmaco-resistente”: in realtà sono persone affette da disturbi psicogeni. Crisi o parossissmi non epilettici. Lega svizzera contro l’epilessia, Epileptologie 4, 2007.
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20/03/2014

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