MALATTIE RARE: LAM; A UDINE IN OTTOBRE LA CONFERENZA EUROPEA
(ANSA) - MILANO, 7 LUG - Avra' luogo in Italia, a Udine dall'1 al 3 ottobre prossimi, la prima Conferenza Europea sulla LAM (linfangioleiomiomatosi), una malattia rara quasi esclusivamente femminile, invalidante e progressiva che interessa giovani donne in eta' compresa tra i 20 e 40 anni. Lo ha reso noto LAM Italia, Associazione di volontariato che riunisce le pazienti colpite dalla malattia e i loro familiari. Caratteristica della malattia e' la proliferazione anomala di cellule muscolari lisce (cellule LAM) che causa la formazione di cisti all'interno dei polmoni e nelle strutture linfatiche (linfangioleiomiomi). La capacita' polmonare declina nei pazienti progressivamente; in fase finale e' necessaria l'ossigeno-terapia e in alcuni casi il trapianto. In Italia sono stati segnalati oltre 100 casi di LAM. La malattia puo' esordire con semplice difficolta' del respiro ma in alcuni casi possono manifestarsi pneumotorace (collasso del polmone), versamento pleurico, emorragia intra-addominale. Purtroppo la diagnosi non sempre e' tempestiva poiche' la LAM e' poco conosciuta e non rilevabile senza accurata indagine. Al momento non esistono terapie efficaci. Nel corso degli anni e' stata data importanza alla terapia ormonale ma la sua efficacia non e' stata dimostrata. Attualmente e' in corso uno studio clinico (MILES) sull'uso della rapamicina sulla base di dati sperimentali incoraggianti. Da poco iniziato un trial sull' antibiotico doxiciclina all'Universita' di Nottingham. ''Alla conferenza di Udine - spiega Iris Bassi, Presidente di LAM Italia - parteciperanno i maggiori esperti a livello internazionale impegnati nella ricerca e nella cura dei pazienti. Verranno presentati inoltre lo stato attuale della ricerca scientifica mondiale e i risultati delle ultime sperimentazioni farmacologiche. LAM Italia - continua Bassi - ha l'obiettivo di far conoscere la nostra patologia, ancora largamente ignorata, ma permette anche a noi donne LAM di uscire dallo stato d'isolamento che spesso caratterizza le Malattie Rare e di vivere la patologia in un' ottica migliore, senza sentirsi abbandonate a se stesse''. (ANSA).
Per saperne di più:
Consulta anche i nostri dossier:- I vostri test preferiti
- 1 Quiz - Microbi e batteri
- 2 Quiz - Cosa sai del diabete?
- 3 Quiz - Sai dormire bene?
- 4 Quiz - alimenti che fanno dimagrire
- 5 Quiz - Come bruciare calorie
aprile 2012
marzo 2012
febbraio 2012
gennaio 2012
dicembre 2011
novembre 2011
ottobre 2011
settembre 2011
agosto 2011
luglio 2011
giugno 2011
maggio 2011
aprile 2011
marzo 2011
febbraio 2011
gennaio 2011
dicembre 2010
novembre 2010
ottobre 2010
settembre 2010
agosto 2010
luglio 2010
giugno 2010
Oggi parliamo di iniezioni, un vero e proprio incubo per molte persone. Secondo uno...
Inutile negarlo, i bambini piccoli ci fanno divertire qualsiasi cosa facciano: una...
L'Italia è da sempre considerata un territorio ad alto rischio sismico. Negli...
In America è il libro sulla maternità più venduto di sempre e...
Altro che El Dorado, il luogo più ricercato del mondo non si trova sotto gli...
Uno dei consigli che tutti gli psicologi danno è quello di non mettere mai da...
Non c’è un modo politically correct di diffondere questa notizia, quindi...
“Chi trova un amico trova un tesoro” recita un antico proverbio, ma...
Il 25 maggio è la Giornata Mondiale della Tiroide (“Thyroid Awareness...
Se siete membri del partito del jogging, purché lo facciate un paio d’ore...
La primavera e, soprattutto, i primi caldi, sono la molla che fa scattare un...
Sono ben 9 su 10, secondo un sondaggio dell’associazione britannica Mind (su...
Tenete sotto controllo la vostra pressione? No? E invece dovreste farlo, visto che...
