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Vivere con un diabetico: qual è il ruolo del coniuge?

Pasti equilibrati, ricorso ai farmaci o alle iniezioni di insulina, controllo del tasso di zucchero nel sangue... Il diabete obbliga a seguire un insieme di regole più o meno vincolanti al fine di evitare il sopraggiungere di complicazioni. Se non ben regolato, può provocare anche malattie legate alle ipo o iperglicemie. Una situazione difficile da vivere per le persone colpite da questa malattia, ma anche per chi le circonda.

Amare un diabetico
© Getty Images

Il partner, in particolare, non sempre sa come comportarsi per motivare la persona diabetica a seguire i trattamenti, per affrontare le eventuali emergenze o mostrare sostegno senza essere invadente... A volte può sentirsi trascurato o, al contrario, troppo coinvolto. Ecco i consigli per trovare il proprio posto. 

Diabete: una quotidianità difficile anche per il partner

“Esistono diverse situazioni in base al tipo di diabete e alla personalità del paziente”, osserva la Dott.ssa Clara Bouché1, endocrinologa-diabetologa, specialista in educazione terapeutica del paziente. “La malattia, tuttavia, necessita di alcuni adattamenti che influiscono sulla quotidianità del paziente e del suo entourage.” Il diabete insulino-dipendente (diabete di tipo 1) è il più impegnativo perché le persone colpite devono tener conto dell’insieme dei loro apporti di zuccheri (alimentazione) e consumi (attività fisica), misurare la concentrazione di zucchero nel sangue (glicemia) e auto-iniettarsi insulina più volte al giorno.

Il diabete necessita di pasti equilibrati

La Dott.ssa Bouché precisa: “Il ritmo e la composizione dei pasti lasciano poco spazio agli imprevisti. Per aiutare la persona diabetica, il pasto deve però rimanere un momento di condivisione e di convivialità, cosa che obbliga gli altri membri della famiglia a seguire le stesse regole.” Tra le persone diabetiche, alcune non possono assolutamente saltare i pasti, concedersi il dessert o consolarsi con una scorpacciata di cioccolata... Meglio non tentarli.

Le angosce e l’irritabilità del diabetico pesano sulla coppia

Come tutte le malattie croniche, il diabete colpisce l’immagine che si ha di sé. La perdita dell’ideale di salute può essere difficile da accettare e fonte di angosce alimentate dalle incertezze e dai controlli obbligatori legati al valore della glicemia. Norbert Zerah, psicologo, spiega in uno dei suoi articoli: “Che sia dal lato iperglicemico che da quello ipoglicemico, il diabetico teme uno squilibrio causato dalla mancanza o dall’aumento di zucchero. [...] Quest’ansia rischia di provocare altri disturbi del comportamento (depressione, somatizzazione, violenze coniugali, irritabilità...)”2.

Difficoltà sessuali dovute al diabete

Il diabete influisce sulla sessualità per via delle sue ripercussioni psicologiche ma anche per i problemi fisici, favoriti dall’anzianità della malattia e dagli squilibri glicemici. “L’eccesso di zucchero nel sangue deteriora i piccoli vasi e a volte anche le terminazioni nervose, con conseguenze sulla libido”, conferma la Dott.ssa Bouché. Gli uomini, in particolare, possono soffrire di disturbi di erezione e di eiaculazione. Le donne sarebbero invece più vittime di micosi e di secchezza vaginale che possono rendere i rapporti sessuali poco piacevoli3.

Capire meglio le malattie diabetiche legate alle ipoglicemie

Questi elementi permettono di comprendere alcune delle difficoltà che la coppia incontra. Tuttavia, quando coniugi di diabetici si scambiano opinioni, soprattutto nei forum internet, sembrano essere preoccupati più dalle ipoglicemie. Una moglie esausta confida che fa fatica a sopportare le crisi di suo marito perché diventa violento4. Sul suo blog, Norbert Zerat osserva che l’aggressività può avere diverse origini5. Quando è legata alla mancanza di zucchero (ipoglicemia), è spesso preceduta da segnali precursori, per esempio una certa agitazione. Un’altra donna teme che il suo compagno si ferisca o la ferisca durante una crisi perché gesticola e cerca di alzarsi anche quado è in stato di inconscienza6. La Dott.ssa Bouché spiega: “Normalmente il paziente diabetico si accorge dei primi segnali dell’ipoglicemia, che sono legati alla rilascio di adrenalina nell’organismo (ormone dello stress): ha fame, si sente nervoso, ansioso. Può avere anche palpitazioni, tremolii... In un secondo tempo, se l’ipoglicemia non viene corretta, compaiono altri segnali come stordimento, difficoltà di parola o confusione”.

Se le ipoglicemie sono state troppo frequenti o troppo prolungate, il corpo ha tuttavia la tendenza ad “abituarvisi” e non libera più adrenalina. “In quel caso compaiono direttamente i segnali di sofferenza cerebrale”, prosegue la diabetologa, “che possono sfociare in una perdita di conoscenza, addirittura nel coma. Ma la persona non ha coscienza del suo stato e può rifiutare di assorbire zuccheri. Tutto ciò è molto angosciante per le persone che circondano l’ammalato e che si sentono impotenti“. Inoltre, durante il sonno, il soggetto diabetico non percepisce i primi segnali delle ipoglicemie. Un uomo spiega che la sua compagna è entrata già varie volte in coma ipoglicemico notturno con convulsioni ed è per questo molto preoccupato4. “Questa “psicosi” delle sue ipoglicemie mi rovina la vita (nervosismo quasi continuo, pensieri bui, disturbi del sonno...) e, di conseguenza, intacca anche la nostra vita di coppia poiché non riusciamo più a dialogare”.4

L'importanza del dialogo

Capire meglio il diabete, la dieta da seguire, il calcolo dei glucidi o delle unità di insulina può essere rassicurante. La Dott.sa Bouché invita il congiunto a venire regolarmente alle consultazioni, se la coppia è recente. “Ciò permette di spazzare via alcuni luoghi comuni e di rispondere alle angosce riguardo ai rischi di trasmissione se si desidera avere un bambino.” Alcuni pazienti vengono spontaneamente in coppia. Altri vorrebbero che il loro partner s’interessasse maggiormente ma quest’ultimo non è disposto a fare questo passo. Infine, ci sono coloro che preferiscono “gestire” tutto da soli, in maniera più o meno seria.

In ogni caso il diabete non deve diventare un argomento tabù per la coppia. “Ognuno deve poter esprimere le sue sensazioni e le sue aspettative in modo da trovare un equilibrio che vada bene a entrambi”, esorta il medico. Consiglia di sapere far fronte almeno alle emergenze: “Se il malore ipoglicemico conduce a una perdita di sensi, il coniuge deve sapere a chi rivolgersi o essere in grado di eseguire lui stesso un’iniezione di glucagone”. Per amore e per aver subito anche lui le conseguenze degli squilibri diabetici, il partner può avere la tendenza a “sorvegliare” la persona malata e insistere perché prenda appuntamento dal medico, contabilizzando i glucidi al suo posto, chiedendo maggiori controlli glicemici, ecc. Se la persona malata non segue i suoi consigli, si sente incapace di aiutarla e prova un senso di colpa. Secondo la Dott.ssa Bouché non bisogna sentirsi responsabili: “L’entourage può mostrarsi disponibile e aiutare ad tenere i giusti comportamenti, ma i cambiamenti non possono essere imposti. Tocca al paziente occuparsene”. Le associazioni e i forum internet possono aiutare a sentirsi meno soli.

I partner dei diabetici sono maggiormente esposti al rischio di diabete

È quello che tende a dimostrare l’analisi di un’équipe canadese7. Riesaminando la letteratura scientifica, i ricercatori hanno esplorato questo rischio e hanno selezionato cinque grandi studi che riguardavano un totale di 75.498 coppie. Tali studi concludevano che, indipendentemente dall’età e da altre variabili – fatta eccezione per l’indice di massa corporea (IMC) – indice di grassezza – essere in coppia con una persona diabetica aumenta del 26% il rischio di contrarre a propria volta la malattia, e l’aumento è del 18% se si tiene conto dell’IMC.

Che ci si ponga dal lato dei compagni o delle compagne di donne e uomini con il diabete, le cifre sono sostanzialmente identiche. Confermano il ruolo dei fattori ambientali e comportamentali nella comparsa del diabete e potrebbero motivare i due partner a fare qualcosa per migliorare la propria igiene di vita e proteggersi reciprocamente.

Audrey Plessis

Fonti

1 - Medico endocrinologo e diabetologo, Centro universitario del diabete e delle sue complicazioni (CUDC) diretto dal Prof. Jean-François Gautier, Ospedale Lariboisière (Parigi, AP-HP, Francia).

2 - Psychologie: le diabétique anxieux, Norbert Zerah, mars 2011.

3 - Complications du diabète: des répercussions sur la sexualité, Fédération française des diabétiques (FFD) et la Conférence Diabète et sexualité du Dr Raphäel Sellam, du 15 novembre 2009 a Parigi.

4 - Conjoint de diabétique, c’est dur aussi!, Forum salute-diabete su Doctissimo, testimonianza di “Epousepuissee” e di “At73”.

5 - Le diabète rend il agressif?, Norbert Zerah, septembre 2012.

6 - Mon conjoint est DID: peur des hypoglycémies nocturnes, Forum salute-diabete su Doctissimo, testimonianza di “Izajap”.

7 - Leong A, Rahme E, Dasgupta K. Spousal diabetes as a diabetes risk factor: A systematic review and meta-analysis. BMC Medicine 2014 Jan 24;12:12.

Alcuni siti per approfondire

- Ameli-sophia.fr, realizzato dall’“Assurance maladie” per vivere meglio con il diabete, in particolare il dossier Hypoglycémie et hyperglycémie spiega bene queste nozioni.

- L’Association française des diabétiques (AFD), che fornisce informazioni sul diabete, sui suoi effetti e sui trattamenti, con consigli pratici sull’alimentazione, sul lavoro, sui viaggi, ecc.

- La Ligue des diabétiques de France (LDF) opera per l’educazione terapeutica e accoglie gratuitamente le persone diabetiche nelle sue maisons du diabète (scorrere la pagina per vedere la lista).

- L’Association des jeunes diabétiques (AJD), per bambini e adolescenti fornisce informazioni accessibili in modo interessante. “Les situations d’urgence” consente per esempio di saper reagire alle ipo e iperglicemie.

- Diabète Quebec, che raccoglie 45 associazioni del Quebec. Si veda in particolare il link “Vivre avec le diabète” e le sottorubriche in cui si trova l’articolo Vivre avec une personne atteinte de diabète e il link “Alimentation-nutrition” per i suoi consigli pratici.

- Il blog di Norbert Zerah, psicologo clinico che ha consacrato molti articoli al diabete e alle difficoltà psicologiche che la malattia può provocare nelle persone colpite. Per accedere a questi documenti, scrivere “diabète” nel motore di ricerca.

- Diabète au féminin, del laboratorio Roche per gli articoli Mon conjoint est diabétique e Le rôle de l’aidant.

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27/05/2014

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